'I'll always love him however he grows up to be' - Lucy Mort on her first born diagnosed with rare genetic disorder

Nights with John Stanley

Treść dostarczona przez Nine Radio. Cała zawartość podcastów, w tym odcinki, grafika i opisy podcastów, jest przesyłana i udostępniana bezpośrednio przez Nine Radio lub jego partnera na platformie podcastów. Jeśli uważasz, że ktoś wykorzystuje Twoje dzieło chronione prawem autorskim bez Twojej zgody, możesz postępować zgodnie z procedurą opisaną tutaj https://pl.player.fm/legal.

1d ago 16:22

MP3•Źródło odcinka

Lucy Mort, a mother of two (soon to be three next month), speaks to Bill Woods about her first born Teddy, who was diagnosed with CTNNB1 syndrome.

CTNNB1 syndrome is a rare and non-inherited genetic neurological disorder that begins to manifest in early infancy as missed milestones and developmental delays. It can lead to severe impairments, affecting nearly every aspect of life, from the ability to speak and walk to eating and social engagement.

This month, Lucy and her husband Peter, have kicked off their latest fundraiser to support the CTNNB1 gene therapy clinical trial planned for 2025.

For more and to donate visit - https://www.gofundme.com/f/Teddy-CTNNB1

See omnystudio.com/listener for privacy information.

351 odcinków

#Australia #Radio 2GB #John Stanley #News