))
我的罕見人生：手繪日記、流行鋼琴、助人工作，當陌生疾病闖進日常，他們「帶著遺憾」找能量
Manage episode 404959057 series 2777134
Treść dostarczona przez 報導者 The Reporter. Cała zawartość podcastów, w tym odcinki, grafika i opisy podcastów, jest przesyłana i udostępniana bezpośrednio przez 報導者 The Reporter lub jego partnera na platformie podcastów. Jeśli uważasz, że ktoś wykorzystuje Twoje dzieło chronione prawem autorskim bez Twojej zgody, możesz postępować zgodnie z procedurą opisaną tutaj https://pl.player.fm/legal.
上一集，我們訪問罕見疾病基金會創辦人陳莉茵、曾敏傑，節目播出後，也傳出令人振奮的消息——健保署開始討論放寬脊髓性肌肉萎縮症用藥給付資格。
已逝律師陳俊翰雖沒有機會接受用藥，但仍有許多跟俊翰一樣，帶著不完美基因，以努力生活、回饋社會來喚起大眾關注罕病的病友。「脊髓性肌肉萎縮症」患者鄭鈴4歲確診，國中開始以輪椅代步；「雷伯氏遺傳性視神經萎縮症」患者承澐同樣在青少年時期失去眼前風景，只能放棄當棒球選手和漫畫家的夢想；岑亮則在3歲時刷牙大失血，才發現自己原來是「血小板無力症」⋯⋯疾病為他們的人生帶來巨大轉折，但腳步卻沒有因此停下。
這集，請聽他們與罕見疾病共處的心路歷程，他們如何重新找到自己的路？他們如何盡最大的可能，活出自己喜歡的樣子，又有什麼話想對社會大眾說？
來賓｜鄭鈴、歐陽岑亮、吳承澐
製作團隊｜楊惠君、藍婉甄、汪彥成
片尾音樂｜吳承澐《謝謝你誕生在這世上》
https://www.youtube.com/watch?v=V2sLEY9X5eA
💰捐款支持罕見疾病基金會：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a
💰在報導者官網贊助我們：https://pse.is/5953dg
👉追蹤《報導者》Podcast IG：twreporter_podcast
--
Hosting provided by SoundOn
330 odcinków
Udostępnij
