Artwork

Treść dostarczona przez Patient Worthy. Cała zawartość podcastów, w tym odcinki, grafika i opisy podcastów, jest przesyłana i udostępniana bezpośrednio przez Patient Worthy lub jego partnera na platformie podcastów. Jeśli uważasz, że ktoś wykorzystuje Twoje dzieło chronione prawem autorskim bez Twojej zgody, możesz postępować zgodnie z procedurą opisaną tutaj https://pl.player.fm/legal.
Player FM - aplikacja do podcastów
Przejdź do trybu offline z Player FM !

All About Koolen de-Vries Syndrome, feat. Patient Advocate Ashley Point

26:49
 
Udostępnij
 

Manage episode 443523953 series 2655724
Treść dostarczona przez Patient Worthy. Cała zawartość podcastów, w tym odcinki, grafika i opisy podcastów, jest przesyłana i udostępniana bezpośrednio przez Patient Worthy lub jego partnera na platformie podcastów. Jeśli uważasz, że ktoś wykorzystuje Twoje dzieło chronione prawem autorskim bez Twojej zgody, możesz postępować zgodnie z procedurą opisaną tutaj https://pl.player.fm/legal.

In this episode of the podcast we speak to Ashley Point, a patient advocate advocate whose son Davis was diagnosed with Koolen de-Vries Syndrome (KdVS) in 2016. She also serves as the president for both the Koolen de-Vries Syndrome Foundation and My Kool Brother, two non-profits that help to support families living with KdVS through advocacy, research and fundraising.

Connect with Ashley Point: Koolen de-Vries Syndrome Foundation - My Kool Brother - "Davis Out of the Unknown" Documentary - Donate

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: getinvolved.patientworthy.com

  continue reading

73 odcinków

Artwork
iconUdostępnij
 
Manage episode 443523953 series 2655724
Treść dostarczona przez Patient Worthy. Cała zawartość podcastów, w tym odcinki, grafika i opisy podcastów, jest przesyłana i udostępniana bezpośrednio przez Patient Worthy lub jego partnera na platformie podcastów. Jeśli uważasz, że ktoś wykorzystuje Twoje dzieło chronione prawem autorskim bez Twojej zgody, możesz postępować zgodnie z procedurą opisaną tutaj https://pl.player.fm/legal.

In this episode of the podcast we speak to Ashley Point, a patient advocate advocate whose son Davis was diagnosed with Koolen de-Vries Syndrome (KdVS) in 2016. She also serves as the president for both the Koolen de-Vries Syndrome Foundation and My Kool Brother, two non-profits that help to support families living with KdVS through advocacy, research and fundraising.

Connect with Ashley Point: Koolen de-Vries Syndrome Foundation - My Kool Brother - "Davis Out of the Unknown" Documentary - Donate

Editor's Note: Chronic conditions and rare diseases don’t discriminate. Patient Worthy and our partners are interested in amplifying the voices of those from all identities and backgrounds. If you have a story to share, learn more about how your voice can help spread awareness and inspire individuals from all walks of life here: getinvolved.patientworthy.com

  continue reading

73 odcinków

Wszystkie odcinki

×
 
Loading …

Zapraszamy w Player FM

Odtwarzacz FM skanuje sieć w poszukiwaniu wysokiej jakości podcastów, abyś mógł się nią cieszyć już teraz. To najlepsza aplikacja do podcastów, działająca na Androidzie, iPhonie i Internecie. Zarejestruj się, aby zsynchronizować subskrypcje na różnych urządzeniach.

 

Skrócona instrukcja obsługi